W maju tego roku minęły dwa lata od chwili, kiedy chorujący na mukowiscydozę Patryk Fiuk został umieszczony na liście osób czekających na przeszczep płuc. Przeszczep to z medycznego punktu widzenia jego jedyna szansa, aby dalej żyć. Dotychczasowe życie chłopca to czas nadziei, pogorszeń i ciągłego oczekiwania. Na nowe płuca. Na oddech. Na cud.    

Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna choroba wielonarządowa, która powoduje, że organizm wytwarza nadmierną ilość gęstego śluzu. Efektem są uszkodzenia wielu narządów – nerek, wątroby, trzustki. Chyba najbardziej widoczną oznaką choroby jest przewlekły i ciężki nieżyt płuc. Kwestią czasu pozostaje, kiedy osobie chorej – w konsekwencji wyniszczenia – potrzebny będzie przeszczep płuc.

– W styczniu 2014 roku udaliśmy się do Szczecina, gdzie Patryk przeszedł szereg specjalistycznych badań i w maju został umieszczony na liście do transplantacji – mówi Iwona Fiuk, mama chłopca. – Wtedy wydawało się nam, że przeszczep będzie kwestią kilku miesięcy. Jednak oczekiwanie przedłużało się. Kilka miesięcy temu zadzwonił telefon – są płuca do przeszczepu. Zgodnie z procedurą wezwanych zostało dwóch potencjalnych biorców – Patryk i jeszcze jedna osoba. Do operacji wybierana jest ta, która aktualnie znajduje się w lepszej kondycji, ma większe szanse na przetrwanie zabiegu. Zasada jest taka – pacjent powinien na salę operacyjną wejść na własnych nogach, po to, by po operacji mógł od razu zacząć rehabilitację. Patryk w tym czasie ważył zaledwie 40 kg i był bardzo osłabiony. Do przeszczepu płuc została wybrana ta druga osoba. 

Dodatkowym utrudnieniem w przypadku 20-letniego Patryka jest jego rzadka grupa krwi – 0 Rh- oraz drobna budowa ciała, co sprawia, że znalezienie potencjalnego dawcy jest bardzo trudne. Pozytywem pobytu w Szczecinie był fakt, że dzięki założonej gastrostomii (przetoka pomiędzy środowiskiem zewnętrznym a żołądkiem) chłopiec przytył 12 kg.               

Jest bardzo źle. Proszę się modlić

Historiami z życia Patryka i jego rodziny, które zapierają dech w piersiach, można by obdzielić setki innych rodzin. Tak naprawdę każdy dzień jest walką o życie. 20-latek przyjmuje mnóstwo leków, robi inhalację kilka razy dziennie, a następnie drenaż płuc, żeby oczyścić płuca z wydzieliny. Do tego dochodzą problemy z nerkami i zaburzenia pracy tarczycy.

– W ciągu tych wszystkich lat choroby Patryka zauważyłam ciekawą prawidłowość – mówi Iwona Fiuk. – Rozwiązanie różnych poważnych problemów nadchodziło wtedy, kiedy po ludzku wyczerpywały się już wszystkie możliwości. Kiedy padałam bezradna – wtedy dzwonił telefon, otwierały się drzwi, przychodził ratunek…

Podobnie było także wówczas, gdy od portu, który ma Patryk, urwał się dren.

– Patryk z powodu kruchości żył ma założony port, który służy do podawania wszystkich niezbędnych antybiotyków w leczeniu szpitalnym. Pewnego razu dren od portu urwał się i dostał do przedsionka serca. Sytuacja była na tyle poważna, że brano pod uwagę otwarcie klatki piersiowej, co mogło się dla Patryka okazać zabójcze. Patryk trafił na stół operacyjny i podjęto próbę usunięcia drenu przez żyłę pachwinową. Pamiętam, to była sobota. Czekałam na korytarzu, gdy z sali wyszedł lekarz i powiedział: „Pani Iwono. Jest bardzo źle. Niech się pani modli, żeby nam się udało”. Modlił się cały zbór w Podkowie Leśnej i osoby z innych miast[1]. Ostatecznie zabieg się powiódł.

Obecnie stan lewego płuca Patryka jest tak zły, że na prześwietleniu jest ono praktycznie czarne. Cały ciężar dotlenienia organizmu przejęło prawe płuco, które też jest już bardzo zniszczone.

Zły stan płuc sprawia, że chłopiec funkcjonuje dzięki temu, że korzysta z koncentratora tlenu.  Zagrożeniem dla życia jest również ryzyko zatrucia dwutlenkiem węgla, z usuwaniem którego organizm już sobie nie radzi.

Mimo wszystko mama i sam Patryk nie tracą nadziei.

– Ostatnio otrzymałam telefon. Osoba, z którą rozmawiałam powiedziała: Będę się modliła za uzdrowienie Patryka. W pierwszej chwili pomyślałam: jakie uzdrowienie? Ale potem przyszła refleksja. Przecież przez ponad 20 lat już doświadczyliśmy tylu niezwykłych rzeczy… Cudem jest też wiara mojego syna. Nigdy nie narzeka, nie poddaje się.

O życiu syna z mukowiscydozą i codziennych zmaganiach pani Iwona pisze od kilku lat na blogu „Patryk kontra muko” (www.patrykkontramuko.wordpress.com).     

W oczekiwaniu na nowe płuca i nowe życie dla Patryka rodzina zbiera pieniądze. Miesięczny koszt leczenia Patryka to około 10 tys. zł. Składa się na niego głównie koszt przyjmowanych leków i fizjoterapii. Na konto Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej można wpłacać pieniądze na ten cel (na leczenie i rehabilitację Patryka): 54 1240 1994 1111 0010 3162 7042, z dopiskiem „Patryk Fiuk”.

Co przyniesie przyszłość? To tak naprawdę wie tylko Bóg. Ale jednego możemy być pewni: każdy dzień naszego jak i Patryka życia może być i jest – kolejnym cudem.