Żyje mimo wszystko

Kiedy lekarz spojrzał na wyniki badań, powiedział mamie 2,5-letniego dziś Alana: proszę usunąć tę ciążę. Decyzja rodziców była inna. Również dzięki nim chłopiec żyje do dziś. 

Jednak wciąż bardzo potrzebuje pomocy. Holoprozencefalia płatowa to ciężka wada wrodzona polegająca na niedokonanym podziale przodomózgowia. Objawia się ona w różny sposób, m.in. w wyrazie twarzy. W zależności od postaci choroby może prowadzić np. do cyklopii, czyli połączenia gałek ocznych w jedną strukturę, zniekształcenia nosa i podobnych objawów. W przypadku Alana skutkiem holoprozencefalii jest m.in. to, że chłopiec wolniej niż inne dzieci uczy się mówić. Ma najłagodniejszą odmianę choroby, jednak po urodzeniu stwierdzono u niego dodatkowo wadę serca w postaci przerwania łuku aorty oraz ubytków (dziur) pomiędzy przedsionkami serca.

Dzięki nim stan jego serca jest dziś zadowalający, jednak wciąż pozostaje problem związany z genetyczną wadą mózgu. Z takim schorzeniem dzieci często nie przeżywają nawet roku. Ale osoby cierpiące na holoprozencefalię mogą żyć również dłużej – 4, 9, 40 lat, a nawet do późnej starości.

– Nasz synek był w bardzo ciężkim stanie, ale miał silną wolę życia – opowiada pani Renata. – Teraz wiele zależy od tego, czy będzie zapadał na infekcje. Musi przechodzić regularne inhalacje i przyjmować suplementy oraz lekarstwa wzmacniające odporność.

Alan potrzebuje też m.in. konsultacji lekarskich w poradni kardiologicznej, pulmonologicznej i neurologicznej. W tym celu rodzice jeżdżą z nim do szpitala w Szczecinie oraz przychodni w Koszalinie. Do jednego i drugiego miasta mają ponad 100 km.

To właśnie na rzecz Alana w 2015 roku odbył się III Bieg poMOCY podczas Campu w Zatoniu. Bieg na dystansie 7,77 km tradycyjnie już organizowała filia Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej (ChSCh) w Szczecinie. Kiedy wolontariusze zwrócili się do pracowników Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Złocieńcu z prośbą o wskazanie najbardziej potrzebującej osoby, której można by pomóc, ci zwrócili uwagę właśnie na Alana. Dzięki zaangażowaniu organizatorów i uczestników biegu udało się zebrać ponad 3 tys. zł. Wszystkim Ofiarodawcom z serca dziękujemy! Jednak los Alana dalej bardzo zależy od Waszej pomocy.

Teraz chłopiec potrzebuje pilnie leków, środków opatrunkowych i higienicznych, których koszt wynosi 800 zł miesięcznie, oraz konsultacji lekarskich w Szczecinie i Koszalinie. Dochód rodziny wynosi nieco ponad 550 zł na osobę. Państwo Zdebscy oprócz Alana mają jeszcze troje dzieci. Młodsza z ich córek także jest chora (cierpi na zwężenie tętnic). Rodzina Alana mieszka w powiecie drawskim i jest pod opieką MOPS-u w Złocieńcu.