Uporczywy kaszel i płuca pełne gęstej wydzieliny. Pobyty w szpitalu kilka razy w roku. Jak długo można tak wytrzymać? Miesiąc, kwartał, rok? Dla Patryka — chorego na mukowiscydozę — to codzienność.

Diagnoza

Pierwsze miesiące życia 17-letniego obecnie Patryka upłynęły pod znakiem niepokojących objawów. W trzecim miesiącu życia padła diagnoza — mukowiscydoza. To ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna. Dotyka średnio jedno na 2,5 tys. nowo narodzonych dzieci. W jej wyniku organizm wydziela zbyt gęsty śluz, a to prowadzi do poważnych uszkodzeń wielu organów, m.in. trzustki, żołądka, a także — chyba w najbardziej wyraźny sposób — płuc.

Mukowiscydozy nie można wyleczyć, można jedynie zwalczać jej objawy. A to wiąże się nie tylko z kosztami, ale też z olbrzymimi, wyniszczającymi organizm dawkami antybiotyków i innych leków. Patryk od zerówki ma indywidualne nauczanie. Na regularne uczęszczanie do szkoły nie ma żadnych szans. Przed zaostrzeniem choroby pod koniec ubiegłego roku jego życie przebiegało między domem a szpitalem. Teraz zostaje mu już tylko szpital.

Życie i cud

W domu jego typowy dzień zaczynał się od kaszlu. Jeszcze przed wstaniem z łóżka, o 6.00 rano przyjmował pierwszą doustną dawkę leków. Potem przychodził czas na wziewy i inhalacje, by rozrzedzić zalegającą w drogach oddechowych wydzielinę, a następnie drenaż płuc, wykonywany przy pomocy specjalnego urządzenia. Powtórka w południe albo wcześniej, jeśli zachodziła taka potrzeba.

Bardzo źle było już pięć lat temu. Lekarze określają to, co stało się wtedy z Patrykiem, jednym słowem — cud. W wyniku dużego pogorszenia stanu zdrowia Patryk trafił najpierw do szpitala, a potem do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Wtedy cały czas musiał mieć podłączony tlen, a gdy gdzieś wychodził, mógł poruszać się tylko na wózku. Jednak jego stan diametralnie się poprawił. Mama Patryka wierzy, że była to odpowiedź na modlitwy. Bóg dał Patrykowi kolejne lata życia.

Spełnione marzenie

Patryk bardzo lubi motoryzację i majsterkowanie. Na jego blogu jest dużo wpisów mówiących, co w danym dniu udało mu się naprawić. Interesuje go historia i matematyka. Od zawsze marzył też o lataniu.

W 2008 roku za sprawą pana Andrzeja Falkowskiego, pracownika Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci oraz Polskich Linii Lotniczych Lot, Patryk przeżył niesamowitą podróż samolotem — mógł siedzieć nie tylko w fotelu pasażera, ale także w kabinie pilotów podczas podróży z Warszawy do Szczecina i z powrotem.

Problemy

Od pół roku Patryk już praktycznie nie bywa w domu. Jedno zaostrzenie choroby przechodzi w drugie. I tak bez końca. W tym momencie jego płuca są już w takim stanie, że zgodnie z zaleceniami lekarzy rozpoczęła się procedura kwalifikacyjna do przeszczepu. A ta jest niełatwa.

— Jedną z części kwalifikacji do przeszczepu jest test wysiłkowy. Jednak teraz to niemożliwe. Aby go odbyć, Patryk musi nabrać więcej sił — mówi Iwona Fiuk, mama chłopca. — Poza tym powinien przytyć, żeby mieć więcej siły także po operacji.

W Polsce przeszczepy płuc wykonuje Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Jak dotychczas wykonano tam trzy takie zabiegi — dwa udane, jeden nie. Większość takich operacji wciąż odbywa się za granicą, gdyż w Polsce, nawet gdy uda się zakwalifikować, czas oczekiwania na operację wydłuża się w nieskończoność...

— Cała sytuacja jest niezwykle trudna — mówi pani Iwona. — Z jednej strony cieszę się, że Patryk może przejść udaną operację. Z drugiej on i ja zdajemy sobie sprawę, że oznaczać to będzie śmierć kogoś innego. Sam zabieg jest ryzykowny i chcielibyśmy go maksymalnie przesunąć w czasie. Jednak i to może okazać się złą decyzją.

Nadzieja

W Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Rabce-Zdroju Patryk jest pod opieką dr. Andrzeja Pogorzelskiego, który całe swoje serce oddał małym pacjentom. Dzięki odpowiedniemu ustawieniu leczenia Patryk w szpitalu poczuł się trochę lepiej. Są nawet chwile, kiedy na pytanie, jak się czuje, odpowiada: bardzo dobrze. Wtedy też na jego ustach pojawia się uśmiech i jest tym samym wesołym chłopakiem, którego wszyscy znają z poprzednich lat. Jednak po chwilach ulgi następuje moment, kiedy znowu w jego oczach pojawiają się łzy — ponownie zaczyna kaszleć.

Sam przeszczep płuc jest ryzykownym zabiegiem. Jednak z medycznego punktu widzenia w obecnej sytuacji jest dla Patryka jedyną szansą na przedłużenie życia.

Teraz każda chwila życia Patryka to wykonywanie jakichś czynności czy zabiegów związanych z chorobą. To, co dodaje sił jemu i jego mamie, to zaangażowanie wielu osób w zbiórkę pieniędzy na przeszczep. Potrzeba ok. 125 tys. euro. Niedawno w podwarszawskiej Magdalence odbył się koncert charytatywny zespołu Emaus, jeden z całej serii koncertów poświęconych Patrykowi. W tym samym czasie Młodzieżowa Rada Miejska w Tarczynie we współpracy z Chrześcijańską Służbą Charytatywną przeprowadziła w Tarczynie zbiórkę pieniędzy dla Patryka.

— Mamy do czynienia z pospolitym ruszeniem — podkreśla Marek Rusek z zespołu Emaus. — W pomoc angażują się przyjaciele, bliżsi i dalsi znajomi Patryka, a także osoby zupełnie obce.

Najbliższe miesiące napiszą kolejne rozdziały w życiu Patryka. Jego sytuację pogarsza dodatkowo fakt, że posiada rzadką grupę krwi — Rh minus, a zatem trudniej będzie znaleźć dawcę.

— Musi zadziałać palec Boży — ocenia tę sprawę Iwona Fiuk.

Ale czyż również w całym dotychczasowym życiu Patryka nie można odnaleźć Bożego zrządzenia? Kiedy popatrzymy na zaangażowanie osób, które pragną mu pomóc, na jego dzielną postawę, na poświęcenie jego mamy, która wychowała również dwoje jego rodzeństwa — dorosłych już Michała i Olę, możemy odnaleźć sens nawet w tym, co na pozór wydaje się bez sensu.

Na jednej z ulotek zachęcających do pomocy chłopcu znajduje się hasło autorstwa Patryka: „Nadzieja daje życie, życie daje nadzieję”. W jego życiu spełnia się ono raz po raz.

Życie nadal daje Patrykowi nadzieję i pozwala marzyć. Marzyć o tym, że nadejdzie kolejny, nowy, lepszy rozdział w jego życiu. Także w pewnym sensie od nas zależy, jak będzie on wyglądał.

Jeśli chcesz pomóc Patrykowi, wpłać dar na konto zbiórki publicznej:

Chrześcijańska Służba Charytatywna
ul. Foksal 8
00-366 Warszawa
54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
z dopiskiem „Patryk Fiuk”.

Czytaj na bieżąco informacje o Patryku i pomagaj mu za pośrednictwem Facebooka: www.facebook.com/ChrzescijanskaSluzbaCharytatywna

(aw)