Czy ja żyję!? To pierwsze słowa Patryka do mamy po tym, jak obudził się po poważnej operacji. Była to operacja ratująca życie. Pod koniec 2016 roku Patryk chorujący na mukowiscydozę w Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie-Zdunowie otrzymał przeszczep płuc. 

Diagnoza jak wyrok

Ktoś powiedział: „Mukowiscydoza to przyjaciółka na całe życie”. Chociaż słowo „przyjaciółka” należałoby ubrać w cudzysłów. To bowiem ciężka, genetyczna choroba. W jej wyniku organizm wytwarza nadmierną ilość gęstego śluzu, a skutkiem są uszkodzenia wielu narządów, szczególnie płuc. Kwestią czasu pozostaje, kiedy osobie chorej – w konsekwencji wyniszczenia – potrzebny będzie ich przeszczep. Jeszcze do niedawna większość osób z tą chorobą umierała we wczesnym dzieciństwie. Obecnie ze względu na postęp medycyny pacjenci mogą żyć 20-40 lat, a nawet dłużej. Jednak praktycznie każdy dzień z mukowiscydozą – obojętnie czy jest się przed przeszczepieniem płuc czy po – to walka o życie.

Bóg i aniołowie na ziemi

Kiedy zostajesz sam z problemami, cierpienie może wydawać się nie do uniesienia. Chociaż osobie zdrowej (a przynajmniej czującej się dobrze) ciężko jest w pełni współodczuwać z cierpiącym, to jednak  już sam gest zainteresowania, poświęcenie czasu i uwagi pozwalają wnieść w życie osoby chorej promyk  ciepła i nadziei. W życiu Patryka, który ma dziś 21 lat, takich osób – wydaje się – było i jest sporo. Przyjaciele z Kościoła[1], najbliższa rodzina i wiele, wiele osób – bliższych i dalszych modli się, wspiera i pomaga. Wspiera go też m.in. Anna Samusionek, która odwiedza go i informuje o jego chorobie na swoim blogu[2], a także angażuje się w akcje charytatywne na jego rzecz.

– Patryka i jego mamę poznałam wiele lat temu za pośrednictwem pastora Marka Micyka – opowiada. – Znalazłam w nich przyjaciół, bliską rodzinę i zastanawiam się, kto więcej komu dał – ja im czy oni mi. Cieszyłam się, gdy padła propozycja, by w ramach Market Day na Campie w Zatoniu czy koncertu w kościele adwentystów zbierać środki, które pomogą Patrykowi i że mogłam zaangażować się w te wydarzenia. Zaczął działać efekt kuli śniegowej i wiele osób włączyło się w pomoc. Najpierw Bóg pomógł zebrać pieniądze na przenośny koncentrator tlenu[3], zabezpieczyć środki na leki, a potem jeden z członków naszego Kościoła ofiarował nawet samochód, by Patryk mógł dojeżdżać na częste wizyty w szpitalu w Szczecinie. Pamiętam, że wtedy zażartowałam, że nasz Pan przygotował wszystko co niezbędne, a teraz będą płuca.

Transplantacje płuc w Polsce

Pierwsze przeszczepienie płuc w Polsce wykonano w Zabrzu w 2005 roku. Od tego czasu tego rodzaju operacje zaczęto wykonywać także w Szczecinie, jak również mają miejsce pierwsze przeszczepienia w Poznaniu. Szacuje się, że rocznie przeszczepu płuc w Polsce potrzebuje 10-15 pacjentów chorych na mukowiscydozę[4]. Stosuje się go także w przypadku innych schorzeń.

– W 2016 roku wykonano w Polsce w sumie 35 przeszczepień płuc – mówi dr Maria Piotrowska, pulmonolog i transplantolog ze szpitala w Szczecinie–Zdunowie. – 19 w Zabrzu, 3 w Poznaniu i 13 w Szczecinie. To postęp w stosunku do lat ubiegłych. 

Potencjalne zagrożenia związane z zabiegiem są ogromne.

– Płuca jako narząd mają bezpośredni kontakt ze światem zewnętrznym, co sprawia że o wiele łatwiej o infekcję – wyjaśnia doc. Bartosz Kubisa, który operował Patryka. – Po drugie przez płuca przepływa cała krew pompowana przez serce. Oznacza to, że w przypadku ich niewydolności chory natychmiast umiera. Są one też organem dużym objętościowo i występuje w nich dużo tkanki limfatycznej, co wpływa na zwiększoną możliwość odrzucenia przeszczepu.   

W przypadku Patryka dodatkową trudnością była niezwykle rzadka grupa krwi (0 Rh–) oraz niewysoki wzrost.

– Co sześć tygodni Patrykowi pobierana była krew, której skład może ulegać zmianom, tak aby w momencie pojawienia się dawcy określić zgodność tkankową dawcy i biorcy – wspomina mama Iwona Fiuk. – Kiedy kilkanaście miesięcy temu miał szansę na przeczepienie – zgodność tkankowa nie była pełna i wtedy, także ze względu na ogólną kondycję syna do przeszczepu nie doszło. Teraz było inaczej – zgodność tkankowa wynosiła 99%. Praktycznie nikt inny nie mógł otrzymać tych płuc.      

Mamo, nie módlmy się już o płuca

Ostatnie miesiące przed przeszczepem były szczególnie trudne… Chory na mukowiscydozę na pewnym etapie choroby nie rozstaje się z koncentratorem tlenu, który ułatwia mu oddychanie. Proste czynności, takie jak wyjście do toalety, stają się wielkim wyzwaniem. 

Pewnego dnia Patryk powiedział: „Mamo, to chyba nie tak. Nie powinniśmy się chyba modlić o płuca. Oddajmy po prostu wszystkie nasze sprawy Bogu. On wie, co jest najlepsze”.

– Kilka tygodni później – opowiada Iwona Fiuk – późnym wieczorem w izolatce szpitalnej zadzwonił telefon Patryka. Spokojna rozmowa, żadnych emocji na twarzy, pełen luz. Ciekawa byłam tylko, kto o tej porze dzwoni… Zapewne coś ważnego. Syn spokojnie odłączył żywienie i oznajmił: „Dzwonił doc. Kubisa. Jedziemy do Szczecina. Płuca na 99% dla mnie”.

Po telefonie wszystko potoczyło się błyskawicznie[5]. Szybkie pakowanie najpotrzebniejszych rzeczy, ostatnie rozmowy z lekarzem na dyżurze, pielęgniarkami i paniami z obsługi w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na ul. Płockiej w Warszawie, łzy wzruszenia, słowa wsparcia, uściski… I wyjazd… A potem…

Patryk po operacji był przez trzy dni utrzymywany w śpiączce farmakologicznej. Od drugiej doby przez trzy dni miał podłączoną sztuczną nerkę, aby odciążyć nerki ze względu na to, że po tak ciężkiej operacji są problemy związane z zatrzymywaniem wody w organizmie. W dziewiątej dobie po operacji miał zator płucny, dwa razy też organizm starał się odrzucić przeszczep. Obydwie te sytuacje były zagrożeniem życia – są to typowe objawy po tak poważnej operacji.   

 „Czy ja żyję?” – to było jego pierwsze pytanie do mamy[6]. A potem: „Czy mam nogi? Ręce? Czy wszystko się udało?”

– Kiedy patrzę wstecz na lata walki Patryka, jego mamy, lekarzy, dziś widzę niezwykłą Bożą opatrzność i działanie – mówi Anna Samusionek. – To tak jakby Pan Bóg dokładnie zaplanował czas i wszystkie okoliczności, wydarzenia. Potrzebował jedynie naszego zaufania w jego moc i miłość.

– Jestem pełna podziwu dla zespołu lekarzy ze szpitala w Zdunowie – podkreśla Iwona Fiuk. – To wyspecjalizowany, oddany pacjentom zespół. Patryk w ogóle ma szczęście – jeśli można tak powiedzieć – do lekarzy z wiedzą i sercem. Chcę też podziękować rodzinie, która teraz cierpi, dzięki decyzji której mój syn otrzymał szansę na nowe życie.

Ciąg dalszy

Życie to nie igraszka. Życie po przeszczepieniu płuc także. Patryk do końca życia będzie musiał przyjmować leki immunosupresyjne, czyli zapobiegające odrzuceniu nowych płuc przez organizm. Musi je przyjmować o odpowiednich porach, co do minuty. Podobnie ma się sprawa z porami i zawartością posiłków. Tuż po operacji, ale także później wciąż towarzyszą mu różne urządzenia czy zabiegi (np. dożywianie dojelitowe), które mają mu pomóc i które są niezbędne, aby przeżył. Na razie co około dwa tygodnie musi jeździć na kontrole lekarskie w szpitalu w Szczecinie. Z czasem, jeśli wszystko będzie w porządku, stopniowo będą one coraz rzadsze.   

Mukowiscydoza to choroba, która trwa niezależnie od otrzymanego przeszczepu. Jednak z pewnością jakość życia po transplantacji znacznie się poprawia. Każdego dnia trwa walka o życie, ale w tej walce Patryk może odetchnąć. I mieć większą szansę na normalne funkcjonowanie.    

Na blogu „Patryk kontra muko” mama Patryka napisała: „Każdy dzień jest za krótki. Patryk samodzielnie zajmuje się sobą Wciąż ma inhalacje – dwie rano, w południe i dwie wieczorem – płuca muszą się oczyścić, ułożyć w klatce piersiowej i nauczyć pracować. Pięć razy dziennie łyka leki w formie tabletek. Dochodzi intensywna rehabilitacja, ćwiczenia usprawniające… i dnia brakuje i bywa ciężko… Ale… nie ma porównania z tym, co było… Przespane noce… spanie w pozycji leżącej, brak pojemnika na chusteczki i odkrztuszaną wydzielinę, wracający apetyt, lepsza każdego dnia forma fizyczna, a najbardziej niezwykły jest śmiech – taki pełną piersią”.

Rafał Siemiński, który również przeszedł transplantację płuc z powodu mukowiscydozy, skierował do innych chorych takie słowa: „Będziesz musiał się zmierzyć z własnymi słabościami, bólem czasem doprowadzającym do łez. Jednak to nowe życie jest nieporównywalne do tego sprzed przeszczepu, gdy co dzień pod tlenem spędzasz całe dni, gdy respirator wspomaga Twój oddech, gdy walczysz z ogromem duszności i bólem. Miej jednak na uwadze, że przeszczep to nie jest forma leczenia, to jest ostateczna droga. Ja również przechodziłem tę drogę. Wcale nie byłem optymistą dla przeszczepu, ale jednak zawalczyłem (…). Nie zaprzepaść swojej szansy. Walcz do końca! Oddychający pełną piersią Rafał”[7]. Możemy się spodziewać, że podobna droga jest przed Patrykiem.

Dziś Patryk nadal potrzebuje środków na długotrwałą, systematyczną rehabilitację, aby nabrać sił i sprawności; na leki oraz dojazdy na kontrole lekarskie. Jeśli jego los jest ci bliski, wpłać dar na konto Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej: 54 1240 1994 1111 0010 3162 7042 z dopiskiem „Patryk Fiuk”.  

Chciałoby się zakończyć ten artykuł słowami już kiedyś wypowiedzianymi; jeszcze przed przeszczepem: „Co przyniesie przyszłość? To tak naprawdę wie tylko Bóg. Ale jednego możemy być pewni: każdy dzień naszego jak i Patryka życia może być i jest” – dzięki miłości Boga, miłości ludzi prowadzącej do zaangażowania na rzecz innych, oraz wytrwałości – „kolejnym cudem”.

A.W.