Wojtuś i Jonatan Jankowscy - zbiórka na dostosowanie domu do zmieniających się potrzeb Chłopców

Agata i Amadeusz są rodzicami czterech małych chłopców. Jeszcze niedawno ich życie wypełniała zwyczajna rodzinna codzienność. Dziś każdego dnia patrzą, jak nieuleczalna choroba odbiera sprawność dwóm ich synkom – Jonatanowi i Wojtusiowi.

Początkowo gdy Jonatan nie rozwijał się tak jak jego rówieśnicy rodzice po badaniach usłyszeli diagnozę autyzmu. Kiedy jednak doszła diagnoza padaczki i rodzice zauważyli, że Jonatan traci zdobyte umiejętności, wykonano badania genetyczne. Diagnoza była druzgocąca – CLN2, niezwykle rzadka i szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna.

Choroba ta krok po kroku odbiera dzieciom mowę, umiejętności poznawcze, komunikacyjne, możliwość chodzenia, jedzenia, wzrok, a z czasem nawet zdolność przełykania i samodzielnego oddychania.

U Jonatana choroba bardzo szybko postępuje. Chłopiec przestał chodzić, niemal całkowicie przestał jeść i konieczne było założenie PEG-a oraz rozpoczęcie żywienia dojelitowego.

Rodzice próbowali oswoić się z tą diagnozą. A wtedy przyszedł kolejny cios.

Okazało się, że najmłodszy Wojtuś również ma CLN2.

„Kiedy dowiedzieliśmy się, że Wojtuś także jest chory, świat zawalił nam się po raz drugi. Trudno pogodzić się z myślą, że możemy stracić dwoje dzieci, patrząc każdego dnia na postępującą chorobę i nie mogąc jej zatrzymać".

Dziś rodzice robią wszystko, aby dać swoim dzieciom jak najlepszą opiekę i jak najwięcej dobrych chwil. Zdobywają środki na rehabilitację, specjalistyczną opiekę, sprzęt i terapie. Jednak wraz z postępem choroby pojawiło się kolejne ogromne wyzwanie – dom trzeba dostosować do zmieniających się potrzeb chłopców.

Jonatan już nie chodzi. W przyszłości chłopcy będą potrzebowali coraz więcej specjalistycznego sprzętu, wózków i przestrzeni pozwalającej rodzicom bezpiecznie się nimi opiekować. Obecna łazienka ma ponad 20 lat i nie można jej dostosować w taki sposób, aby swobodnie wjechać do niej wózkiem. Potrzebna jest więc nowa, dostępna, która będzie dostosowana do specjalnych potrzeb chłopców.

Rodzina potrzebuje również dodatkowych pokoi, dlatego zdecydowała się na adaptację nieużytkowanego strychu połączonego z domem. Dach został już wymieniony i trwają prace nad połączeniem obu części budynku, jednak na poddaszu wciąż trzeba wykonać m.in. instalacje, ogrzewanie, ocieplenie i całe wykończenie.

W przyszłości konieczne może być również dostosowanie domu do przemieszczania chłopców na wózkach. Już dziś ich przenoszenie jest dla rodziców dużym obciążeniem.

Tak duże przedsięwzięcie chcemy realizować krok po kroku. Pierwszym celem zbiórki jest przygotowanie poddasza do dalszej adaptacji – wykonanie niezbędnych instalacji, ocieplenia i zabudowy. Kolejne etapy obejmą wykończenie pomieszczeń, stworzenie dostępnej łazienki, remont obecnej oraz dalsze usuwanie barier architektonicznych.

Choroba Jonatana i Wojtusia nie daje rodzinie możliwości odłożenia tych zmian na odległą przyszłość. Dom musi zmieniać się razem z potrzebami chłopców.

Nie możemy zatrzymać CLN2. Możemy jednak pomóc stworzyć miejsce, w którym Jonatan i Wojtuś będą mogli otrzymać bezpieczną i godną opiekę.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża rodzinę do zakończenia pierwszego etapu prac.

Pomóżmy Jonatanowi, Wojtusiowi i ich braciom stworzyć dom dostosowany do ich nowej rzeczywistości.

Jak pomóc?

Chrześcijańska Służba Charytatywna
Foksal 8, 00-366 Warszawa
54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
z dopiskiem: „rodzina Jankowskich”

Lub dokonaj płatności z PayU/Blik przez formularz płatności naszego projektu Bądź Solidarny w Potrzebie (w tytule wpisz "Rodzina Jankowskich")

Możesz też wejść na dedykowaną stronę zbiórkowa rodziny Jankowskich i tam dokonać szybkiego przelewu darowizny:

www.jankowscy.bliskoserca.pl

Za każdy dar serca - dziękujemy!