Pomóżmy rodzinie Jankowskich w walce z chorobą CLN2

Pomóżmy rodzinie Jankowskich przejść przez najtrudniejszy czas

Agata i Amadeusz Jankowscy wychowują czterech synów: 7-letniego Tymoteusza, 5-letniego Szymona, 3,5-letniego Jonatana i 1,5-rocznego Wojtusia.

To rodzina pełna ciepła i zaangażowania. Przez lata aktywnie służyli innym, m.in. w harcerstwie ZHA, niosąc radość dzieciom i młodzieży. Dziś sami znaleźli się w sytuacji, która przerasta ludzkie siły.

Trudna diagnoza

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Jonatan miał około dwóch lat.
Rodzice zaczęli zauważać u niego nietypowe zachowania - brak rozwoju mowy, trudności w kontakcie i funkcjonowaniu na poziomie rówieśników.

Zaniepokojeni rozpoczęli długą drogę poszukiwania odpowiedzi – konsultacje u specjalistów, badania i próby zrozumienia, co dzieje się z ich synem.

Z czasem postawiono wstępną diagnozę autyzmu. Jednak wraz z upływem czasu pojawiły się kolejne, bardziej niepokojące objawy – napady padaczkowe, pogarszająca się sprawność ruchowa oraz regres w rozwoju.

To skłoniło lekarzy do pogłębionej diagnostyki, w tym badań genetycznych.

W ich wyniku potwierdzono najtrudniejszy scenariusz – rzadką, ciężką chorobę neurodegeneracyjną: ceroidolipofuscynozę neuronalną typu 2 (CLN2).

Choroba ta prowadzi do stopniowej utraty sprawności i rozwoju dziecka. Obecnie u Jonatana występują m.in.:

• padaczka lekooporna,
• autyzm,
• regres rozwoju i mowy,
• problemy z poruszaniem się i częste upadki,
• brak apetytu i trudności w codziennym funkcjonowaniu.

Rokowania są bardzo trudne. Choroba postępuje, a medycyna na dziś nie daje skutecznego leczenia.

Kolejny cios

Po diagnozie Jonatana rodzice wykonali badania pozostałym dzieciom i usłyszeli kolejną bolesną wiadomość – najmłodszy syn, Wojtuś, również choruje na tę samą chorobę.

To oznacza, że dwoje dzieci w tej samej rodzinie zmaga się z ciężką, postępującą chorobą, która wymaga stałej opieki i specjalistycznego wsparcia.

Codzienność, która wymaga ogromnej siły

Rodzina robi wszystko, aby zapewnić dzieciom jak najlepszą opiekę:

• konsultacje u specjalistów,
• rehabilitację,
• terapię wspierającą rozwój,
• sprzęt ortopedyczny i pomocniczy (ortezy, specjalistyczne obuwie, sprzęt do poruszania się),
• komunikację alternatywną (mówik).

W czym możesz pomóc?

Pragniemy wesprzeć chłopców i ich rodziców zapewniając im: wsparcie finansowego na leczenie, rehabilitację i sprzęt,

Jeśli chcesz dołączyć, dobrowolny dar wpłać na konto Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej:

Chrześcijańska Służba Charytatywna
Foksal 8, 00-366 Warszawa
54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
z dopiskiem: „rodzina Jankowskich”

Lub dokonaj płatności z PayU/Blik przez formularz płatności naszego projektu Bądź Solidarny w Potrzebie (w tytule wpisz "Rodzina Jankowskich")

Ale jak zawsze w takiej sytuacji przyda się życzliwość, wsparcie i modlitwa. Rodzice nie ukrywają bólu, ale uczą się żyć z nadzieją. Czerpią ją z wiary i z obecności ludzi, którzy ich wspierają.

Okażmy im nasza obecność i wsparcie.

Za każdy dar w imieniu rodziny – dziękujemy!