Krzyś Gryc jest chory na artrogrypozę. Grozi mu kalectwo i wózek inwalidzki. Potrzeba ok. 20 tys. euro na operację i rehabilitację.

Krok po kroku w teraźniejszości

Krzyś to rezolutny pięciolatek z Białegostoku. Choruje na artrogrypozę – wrodzoną sztywność stawów. W efekcie ma zniekształcone nadgarstki, stawy kolanowe i biodrowe, przykurcze kolan i nadgarstków oraz stopy końsko-szpotawe. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. Uczęszcza do przedszkola jak każde dziecko w jego wieku, jednak codziennie, przed pójściem do przedszkola, Krzyś - inaczej niż jego zdrowi rówieśnicy - musi jeździć z mamą na trwającą półtorej godziny rehabilitację. Najpierw przechodzi zabiegi przygotowujące: okłady cieplne, które rozluźniają stawy chłopca, albo hydromasaż; dopiero potem mogą zacząć się ćwiczenia czynności, które dla innych dzieci byłyby czymś całkiem naturalnym, np. zginanie kolana albo stawianie prawidłowo stopy na równoważni, próby wysiłkowe przy drabince itp.; na koniec terapia zajęciowa: lepienie, rysowanie, wycinanie i wyklejanie, bo trzeba też pracować nad tym, aby usprawnić sztywne palce chłopca. W przedszkolu, oprócz typowego programu nauczania, Krzyś znowu musi uczestniczyć w rehabilitacji.

- Znosi to tak cierpliwie. Przecież te zdeformowane stawy powodują bóle rączek i nóżek – zdradza Anna Gryc, mama chłopca. – Lekarze mnie pytają, jak często skarży się na ból, bo ta choroba na pewno wywołuje cierpienie. Rzadko to robi. Jest bardzo dzielny – dodaje.

Mając dwa lata, znał cały alfabet. Teraz uczy się pisać literki, liczy do tysiąca do przodu i wspak oraz do 11 w języku angielskim, zna tabliczkę mnożenia.

- Nigdy nie będzie pisał szybko, ale mam nadzieję, że da sobie radę. Zobaczymy, jak mu pójdzie z pisaniem w wąskiej linii – mówi mama Krzysia. – Jego palce są sztywne, ale nauczył się z nimi żyć. Dzięki temu potrafi trzymać długopis – wyjaśnia.

Nadzieję dają też opinie lekarzy, którzy twierdzą, że tak sprawnych rąk u chorych na artrogrypozę nie widzieli nawet po zabiegach. Podkreślają również, że to dzięki rehabilitacji, poświęceniu rodziców i wytrwałości chłopca.

Krzyś jest bardzo dobry z matematyki i ma świetną pamięć. Rodzice i pani przedszkolanka starają się te zalety podkreślać, aby zadbać o jego poczucie własnej wartości.

- Nigdy nie zadał mi pytania: „Mamo, dlaczego nie mogę biegać tak, jak inne dzieci? Nie mogę się szybko wdrapywać tak, jak inne dzieci? Trudniej jest mi wycinać, czy rysować...” Myślę, że on czuje się na równi z innymi dziećmi – wspomina Anna Gryc.

Chłopiec myśli często kategoriami dorosłego człowieka i swoimi wypowiedziami wprawia w osłupienie choćby panią przedszkolankę. Jednak – podobnie jak każde dziecko – lubi się bawić, np. samochodzikami z Kornelem i Krzysiem. To jego najlepsi koledzy. Uczy się też wierszyków i piosenek. Uwielbia śpiewać – zna na pamięć wszystkie utwory zespołu Feel. Każdego popołudnia natomiast czeka go znowu rehabilitacja: basen albo hipoterapia. Ruch w wodzie odciąża bowiem stawy i mięśnie. Krzyś ćwiczy kładzenie się na wodę z deską styropianową, wymachy nogami, skoki…

- Nie boi się wody – mówi mama chłopca. – Niczego się zresztą nie boi. Jest bardzo odważny - dodaje ze śmiechem.

Inteligentny, śmiały, otwarty, komunikatywny, bez uprzedzeń - tak charakteryzują go wszyscy, którzy mieli z nim bezpośredni kontakt. Wzbudza powszechną sympatię.

- Jeżdżę też na Tiarze – opowiada z uroczym uśmiechem na twarzy. Tiara to kucyk. Chłopiec jeździ na nim, stojąc boso lub leżąc plecami na grzbiecie.

Krok w przyszłość

Krzyś przeszedł dwa zabiegi operacyjne na stopy końsko-szpotawe i – wbrew opiniom lekarzy – mając dwa lata, zaczął samodzielnie chodzić. Teraz jednak deformacje stawów powracają!

- Synek znów chodzi na zewnętrznej stronie stóp! – martwi się Anna Gryc.

Na dodatek jego stopy nie rosną. Sam rozwija się normalnie, jednak jego stopy nie, ponieważ zniekształcenia stawów blokują ich naturalny wzrost.

Ratunkiem dla Krzysia jest Dziecięca Klinika Ortopedyczna w Niemczech, specjalizująca się w leczeniu dzieci z artrogrypozą. W trakcie konsultacji lekarskiej Sean Nader z tejże kliniki potwierdził, że obie stopy Krzysia nadal są nieprawidłowo ułożone i wymagają kolejnej operacji korygującej. W przeciwnym razie chłopcu grozi wózek inwalidzki. Polska jest jednak jednym z nielicznych krajów europejskich, który nie dofinansowuje operacji w tej klinice. A rodzinę Gryców na nią nie stać. Zabieg kosztuje bowiem ok. 20 tys. euro. Do tego dochodzą koszty przeprowadzania codziennej rehabilitacji. Chłopiec musi przecież każdego dnia ćwiczyć, aby zachować ciężko wypracowaną ruchomość stawów.

W akcję pomocy Krzysiowi włączyła się m.in. lokalna prasa, Kabaret Widelec i Chrześcijańska Służba Charytatywna.

- Zorganizowaliśmy koncerty zespołu wokalnego Emaus, podczas których zbieraliśmy pieniądze na rzecz Krzysia. Kwestowaliśmy też w trakcie festynu na osiedlu Dziesięciny w Białymstoku – mówi Paweł Pawluczuk, kierownik białostockiej filii Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej. – Grupa Emaus zgodziła się wystąpić bez pobrania honorarium – dodaje.

Jednak koszty zabiegu to nie koniec problemów. Sean Nader zalecił konsultacje z kolejnym specjalistą. Poproszony o to profesor Marek Napiontek zgodził się co do konieczności następnej operacji stóp, lecz zwrócił też uwagę na to, że zabieg ten jest bardzo skomplikowany i wyeliminuje nawet potencjalny wzrost stóp. W związku z tym powinien być wykonywany dopiero wtedy, gdy stopy zdołają jeszcze urosnąć.

- Krzyś wchodzi teraz w okres wzrostu i będziemy sprawdzać, jak poradzi sobie ze swoją dysfunkcją – wyjaśnia mama chłopca. Państwo Grycowie mają za zadanie kontrolować sprawność synka, np. chód, wchodzenie po schodach, wstawanie, oraz długość stopy. Na razie nie nastąpiło znaczące pogorszenie funkcjonowania ruchowego.

- Dzięki codziennej intensywnej rehabilitacji chcemy utrzymać jego stan, a tym samym odwlec konieczność operacji i dać szansę na wzrost stóp – tłumaczy Anna Gryc. Choć od konsultacji w Niemczech stopy urosły o półtora centymetra, ciągle są nieproporcjonalnie małe względem reszty ciała – mierzą 14,5 cm. Na początek maja został wyznaczony termin kolejnych konsultacji u profesora Napiontka. Być może decyzja o operacji zapadnie już teraz.

Wbrew wszystkiemu Krzyś jest bardzo pogodnym i otwartym chłopcem. I energicznym – to takie żywe srebro. Tym drastyczniejsza jest dla niego perspektywa wózka inwalidzkiego. Na pytanie, kim chciałby być w przyszłości, odpowiada, że chciałby być sobą – chce być Krzysiem Grycem, który chodzi. To ostatni dzwonek na to, żeby Krzyś mógł nadal chodzić. To ostatni dzwonek na Twoją pomoc dla niego. Pomóż mu. Swój dar serca wpłać na konto:

Chrześcijańska Służba Charytatywna

47 1500 1126 1211 2010 1571 0000